• 腦癱四胞胎,站起來了

    稿源:南方人物周刊 | 作者: 吳芳 日期: 2024-03-08

    十年前,誕生在安徽阜陽的四胞胎因為早產不幸患有腦癱,父母帶著他們輾轉各地求醫。如今,在社會各界的幫助下,四個孩子健康成長,過上了正常的生活 (本文首發于南方人物周刊)

    2023年12月24日,安徽阜陽朱寨鎮,朱成珍和四個孩子(吳芳/圖)

    冬日的皖北特別寒冷。早晨6點半,東方剛剛泛白,室外氣溫低至-6.5℃,在安徽阜南縣朱寨鎮五井村的一棟二層小樓里,媽媽朱成珍叫醒了四胞胎姐弟,叮囑他們刷牙洗臉。

    2015年7月16日,四個孩子在安徽合肥的醫院里準備接受康復訓練(吳芳/圖)

    這棟二層小樓是朱成珍結婚前蓋的,自從四胞胎出生后全家生活急轉直下,樓上一直沒錢裝修,一家人的生活空間都在一樓。

    等孩子們收拾好書包已經是7點20分,朱成珍戴好手套,騎著一輛電動三輪車送他們上學。曾經患有腦癱的四胞胎已經10周歲,就讀小學四年級。

    2015年7月16日,在合肥的醫院里,趁著孩子午睡,朱成珍給他們做霧化治療,因為太疲憊,她也睡著了(吳芳/圖)

    朱成珍看著四個邁向正常生活的孩子,內心五味雜陳:要不是當年的堅持,要不是愛心人士的幫助,要不是政府的幫扶,四個孩子不知道現在是什么樣子,這個家又是什么樣子?

    2015年7月12日,爸爸常勝從打工的杭州趕到合肥,看望正在醫院接受治療的四個孩子(吳芳/圖)

    “知道自己懷了四胞胎,嚇哭了?!敝斐烧鋺言兴膫€多月時,到醫院查出懷上了四胞胎。人們說多子多福,但她擔心自己連生產這一關都扛不過去。

    盡管全家人小心翼翼,朱成珍還是在懷孕6個半月的時候早產了。四個孩子一出生就被送進新生兒救護中心,出院后其中兩個又因為肺炎再次住院。

    2016年11月28日,安徽阜陽朱寨鎮,朱成珍和婆婆從幼兒園接回四個孩子,乘公交車去醫院做康復訓練(吳芳/圖)

    持續的治療花光了這個農村家庭的積蓄,然而更大的不幸接踵而來:四個孩子因為早產,被確診患有不同程度的腦損傷,就是腦癱。

    “抓緊治療吧,最好的結果是其中兩個孩子能夠生活自理。這還是說兩個情況好一點的孩子。另外兩個孩子怎么樣還很難說?!甭劼犪t生這么安慰他們,朱成珍和丈夫常勝當時就傻了?!拔覀冊浛催^腦癱孩子康復的新聞,但要知道人家是一個孩子,自己則是四個?!?/p>

    2015年7月12日,在合肥的病房里,奶奶給孩子喂藥(吳芳/圖)

    0至3歲是腦癱患兒康復的最佳時間,越早治療就越有希望。這也成了朱成珍全家唯一的希望。

    四胞胎全部患腦癱也引發了社會的關注,在愛心人士的幫助下,從2014年5月起,朱成珍和丈夫帶著四胞胎到上海進行診治和康復訓練?!霸谏虾V委?,一周一萬多,如果不是醫院給我們減免了很多,還有社會人士的捐贈,我們可能早就垮了?!?/p>

    2016年11月28日,安徽阜陽某醫院,朱成珍和婆婆分別抱著一個孩子做治療(吳芳/圖)

    康復治療給朱成珍帶來很多驚喜,在上海幾個月,四個孩子都有不同程度的好轉。2015年3月,朱成珍帶著孩子轉到合肥的醫院繼續治療?!叭绻麤]有這些訓練,孩子們可能會因腦癱成為患有肢體障礙、語言障礙的殘疾孩子?!?/p>

    2023年12月24日,安徽阜陽朱寨鎮,朱成珍在家中(吳芳/圖)

    在合肥的治療過程中,朱成珍發現孩子的康復情況比預想的要好很多:老大姝雅和老三士煜行走都沒有任何問題;老二梓琪有些偏癱,經過訓練已經可以走路,但還需長期堅持;老四士琛肌力很差,是四個孩子中最遲走路的,訓練也要長期堅持?!爱斸t生告訴我,四個孩子今后自己生活肯定沒有問題,我和常勝都哭了?!?/p>

    2023年12月24日,朱成珍在家中輔導孩子寫作業(吳芳/圖)

    2016年,朱成珍帶著四胞胎回到阜陽老家,想讓他們和正常孩子一樣上幼兒園。每天上午,朱成珍和婆婆用三輪車將孩子送到幼兒園,午飯后就去接孩子進城做康復治療。

    2023年12月24日,朱成珍家的午餐(吳芳/圖)

    朱成珍一家的境遇引起當地政府的重視,在有關部門的幫助下,四個孩子在阜陽的康復治療都是免費的,但由于前期治病花費還有債務,加上四個孩子的生活費又是一筆不小的開支,而家里唯一的經濟來源是丈夫在外打工,那段時間朱成珍常常愁容滿面?!澳菚r我最大的愿望是孩子今后能夠維持自己的生活,和正常孩子一樣去上學?!?/p>

    2023年12月24日,朱成珍在家中加工電子元件,每加工一個工錢0.025元(吳芳/圖)

    很快他們家被確定為建檔立卡貧困戶,當地的健康脫貧、教育脫貧、產業脫貧等政策也陸續落實到他們家中,夫妻倆挺過了最困難的幾年。而四個孩子在阜陽接受了一年多的康復治療后,除了老二梓琪的右手和右腿有輕微影響外,四人都可以正常生活。

    2023年12月25日早晨,剛剛起床的士煜滿臉睡意(吳芳/圖)

    2020年9月,四胞胎開始上小學,朱成珍每天騎著電動三輪車接送孩子。為了補貼家用,朱成珍從附近的工廠里領回材料,在家做一些計件手工,每個月大概有兩千元的收入。

    2023年12月25日早晨,天還沒有放亮,四姐弟在家門口合影(吳芳/圖)

    如今,四個孩子健康成長,朱成珍感到十分知足:“雖然他們的成績一般,但在我看來已經是天大幸福?!?/p>

    2023年12月25日早晨,朱成珍陪著四個孩子在學校門口吃早點(吳芳/圖)

    2023年12月25日上午,安徽阜陽朱寨鎮小學,讀四年級的四姐弟正在上課,他們都在同一個班(吳芳/圖)

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    南方人物周刊 2024 第789期 總第789期
    出版時間:2024年04月22日
     
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