• 13位“幸運”的白血病患兒

    稿源:南方人物周刊 | 作者: 商華鴿 日期: 2024-04-15

    (本文首發于南方人物周刊)

    張文杰,19歲,家住福建連城,2017年2月確診白血病,2020年9月治愈(商華鴿/圖)

    2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對。十幾個健康活潑的孩子趕海、吃燒烤、聽音樂,這樣的拍攝對我來說實在太治愈了。

    臨別時,漳州市醫院的護士長李瑞玲告訴我:“你今天拍攝的這些照片,我們會發送給今年新確診的白血病孩子的父母,幫助他們建立戰勝病魔的信心?!?/p>

    鄭雅琪,5歲,家住福建龍巖,2020年7月確診白血病,2023年4月治愈(商華鴿/圖)

    我被深深觸動,沒想到拍攝的照片居然能有這么大的作用,畢竟抗癌這件事有兩點最關鍵:第一,要有一定的經濟基礎;第二,要有必勝的信心。

    2023年底至2024年初的兩個月里,我在福建省內跑了7500公里,走進13個家庭,見到13位痊愈的白血病患者,為他們造相。

    葉文婷,12歲,家住福建壽寧,2016年12月確診白血病,2019年8月治愈(商華鴿/圖)

    我為每人拍攝了一個類似的畫面:閉上雙眼,回想抗癌時期印象最深刻的那件事。究竟是什么事?這是他們的秘密。我只是真實記錄下孩子們回憶過往的生動時刻。

    這13位過早經歷生死考驗的孩子都屬于一個幸運卻又殘酷的數字:80%。

    周晁漢,14歲,家住福建連城,2021年2月確診白血病,2023年11月治愈(商華鴿/圖)

    80%是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率,與發達國家持平。數字揭示了冷酷的事實:每10個中國白血病患兒即便有8個痊愈,還是會有兩個不幸去世。

    白血病又被稱為血癌,是造血系統的惡性腫瘤。治療需要進行化療甚至骨髓移植,摧毀并嘗試重建病患的免疫系統和造血機能,五年不復發才算痊愈。萬一復發,一切需從頭再來。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓,這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過程中會痛到大小便失禁。這種重復的痛苦,我接觸的每個患者在治療中都經歷了不少于20次。

    黃子權,11歲,家住福建泉州,2017年8月確診白血病,2022年6月治愈(商華鴿/圖)

    在化療的過程中,患者會掉光頭發,身體極度虛弱。路人打一個噴嚏帶來的病菌就可能導致患者感冒發燒,引發肺部感染,甚至死亡。同時,患者不可以吃街市餐廳的一粒米,以最大程度地確保不發生感染。事關生死,這種不安會在長達五年的診療過程中攪動每一個患者家庭的日常,令他們時刻提心吊膽。

    闕曉林,13歲,家住福建永定,2017年3月確診白血病,2020年4月治愈(商華鴿/圖)

    這是一場長達五年的斗爭,有人不幸倒下,有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利并不意味著煩惱的結束,疾病可能帶來的陰影和歧視仍會在痊愈者的余生不時隱現。

    蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道:“我們初生是健康王國的公民,但我們會走進另一個名為疾病的王國,或遲或早?!倍诂F實中,有的人對白血病的認知仍存在較多偏差:有的房東不愿意把房子租給白血病患者;有的孩子痊愈后回到幼兒園,其他家長會聯合起來要求其退學,不然他們就帶自己的孩子集體退費轉學……無知帶來恐懼,恐懼導致歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢魘。

    莊煜銘,15歲,家住福建泉港,2012年12月確診白血病,2017年12月治愈(商華鴿/圖)

    鏡頭前的這13個孩子已經徹底擺脫了病恥感,他們值得擁有溫暖幸福的未來。

    他們說出了相同的三句話:

    “我痊愈了。

    “不要怕,白血病不傳染。

    “我們戴口罩,只是因為免疫力低?!?/p>

    譚淼淼,9歲,家住福建廈門,2017年8月確診白血病,2020年12月治愈(商華鴿/圖)

    林志華,13歲,家住福建莆田,2015年5月確診白血病,2018年9月治愈(商華鴿/圖)

    吳奇涵,13歲,家住福建連江,2018年8月確診白血病,2024年2月治愈(商華鴿/圖)

    林冰清,25歲,家住澳大利亞墨爾本,2005年確診白血病,2010年治愈(商華鴿/圖)

    葉鑫,5歲,家住福建尤溪,2020年11月確診白血病,2023年5月治愈(商華鴿/圖)

    張文婷,26歲,家住福建福州,2012年11月確診白血病,2017年12月治愈?,F在她已經是一個媽媽(商華鴿/圖)

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    南方人物周刊 2024 第789期 總第789期
    出版時間:2024年04月22日
     
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